Getafe dona 10.000 euros en un telemaratón contra las enfermedades raras

soler

solerGETAFE. El alcalde  Juan Soler ha anunciado este domingo que el Ayuntamiento de Getafe donará 10.000 euros para la investigación de enfermedades raras, sumándose de este modo al movimiento solidario Todos somos raros.

Soler hizo su intervención en un telemaratón solidario organizado por  TVE, para recaudar fondos que destinarán a la investigación de las enfermedades raras.

El alcalde manifestó en directo que su Ayuntamiento se suma a esta causa “justa” y “noble” porque están “concienciados” de su necesidad. 

La intervención del alcalde estaba prevista. El regidor intervino desde el polideportivo Juan de la Cierva, desde donde se organizaban una exhibición de judo televisada en este telemaratón presentado por Isabel Gemio e  impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (SEM).

En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes y afectan a un 7% de la población. Entre estas enfermedades está el Síndrome de Moebius, Hipertensión Pulmonar o Atrofia Muscular Espinal, entre otras, y muchas de ellas ni siquiera tienen nombre ya que no han podido ser diagnosticadas.