Crecen los apoyos sociales para el Día Internacional de la Espína Bífida

Judit Belver, de Adecco, Marta Rodríguez, de Gatea, y Mayte Gallego, presidenta del CERMI Madrid, junto a otros asistentes, se suman a la campaña de apoyo ala ESPINA BIFIDA en presencia de su presidenta Carmen Gil.

SANIDAD. La Espina Bífida es una alteración que tiene como común denominador una variedad de anomalías que aparecen en los arcos vertebrales. Es, pues, un defecto de la columna vertebral que se manifiesta por una falta de fusión de uno o más arcos vertebrales posteriores con o sin protrusión y displasia de la médula y las meninges. La mayoría de las veces está localizada en la parte mediana posterior y otras veces la lesión solo afecta a la mitad de la médula.
Este fallo en el desarrollo se produce entre la segunda y la tercera semana de gestación.

Según la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia la incidencia de Espina bífida ha pasado del 4,73 por 10.000 nacimientos en el periodo 1980-85 al 2,87 por 10.000 en el año 1996. Mañana, 21 de noviembre se celebra el día internacional de la espina bífida.

La presidenta de FEBHI España Carmen Gil ha asistido a la mesa redonda organizada por el periódico ABC y  dedicada a tratar la problemática de familias en las que hay un hijo con alguna discapacidad.

Reconociendo que existen en España cerca de cuatro millones de familias que conviven con algún miembro con discapacidad, se han abordado todas las consecuencias que ello acarrea en el devenir diario de la vida.

Las distintas ponentes ha coincidido básicamente en un primer aspecto: la situación de  «duelo» que se vive cuando se empieza a percibir que tu hijo tiene algún problema cuyo motivo desconoces hasta que el diagnóstico, que a veces tarda en ser fiable, te define exactamente su realidad. En este punto la familia ha de plantearse redefinir totalmente su forma de vida cambiando hábitos, costumbres y en muchos casos hasta los amigos que en cerca del 90% cambian para siempre.

La aparición del hijo discapacitado también tiene un efecto económico importante. La familia «empobrece» porque los gastos que acarrearán todos los cuidados que se necesitan son superiores a la de los demás niños (ortopedias, medicinas, rehabilitación,etc). En muchos casos uno de los cónyuges ha de dejar de trabajar fuera de casa o disminuir su jornada laboral para dedicar más tiempo a las atenciones que el niño discapacitado necesita. Esto afecta principalmente a la mujer, que además de perder gran parte de su salario presente, pierde oportunidades de promoción laboral y prestaciones futuras en las pensiones de jubilación, etc.

Por si lo anterior fuera poco, la llegada de un hijo con discapacidad en muchos casos acarrea cambios en las relaciones de pareja, llegando incluso a separaciones y divorcios, siendo en estos casos muy mayoritariamente la mujer quien queda con la custodia del menor y trascurrido un periodo suficiente en el que el hijo pueda tener una vida más o menos normalizada se encuentra sola habiendo perdido todo lo dicho en el punto anterior.

También se ha tratado la importancia que debe darse al papel que ha de jugar el padre en el cuidado del hijo, para que no se vea excluido en esa tarea por el acaparamiento de la madre.

Igualmente los hermanos cuando los hay, según  sean mayores o menores de edad que el hermano con discapacidad, porque ellos adoptan el papel de cuidadores pero se sienten observados por la sociedad como diferentes. Aquí tiene mucha importancia el apoyo psicológico a la familia porque en la mesa ha flotado la expresión: ¿quién ha de cuidar de los cuidadores?

Han destacado el papel de los abuelos cuando son jóvenes porque su ayuda es fundamental por cuanto permite que la mujer pueda seguir ejerciendo su trabajo fuera de casa, asumiendo ellos parte de las tareas que corresponden a los padres.

Por Francisco Forte Forte.