El lío de las personas con epilepsia para celebrar su día
A pesar de que la epilepsia es un padecimiento frecuente ya que afecta al 2% de la población mundial, no se habla mucho del problema. Por las consecuencias psicosociales más difíciles de sobrellevar, ha habido iniciativas aisladas para dedicar un día en el que en todo el mundo se lleven a cabo actividades informativas acerca de la epilepsia. Así, se creó en Santiago de Chile durante el I Congreso Latinoamericano de Epilepsia, el DIA LATINOAMERICANO DE LA EPILEPSIA que se conmemora el 9 de septiembre. La asociación Anita Kauffman, de Canadá, a iniciativa de Cassidy Megan, una niña con epilepsia perteneciente a esa asociación, lanzó la iniciativa de que se destinara un día para informar acerca de la epilepsia con la finalidad de mejorar la actitud de la sociedad hacia las personas con epilepsia al que se le denomina el DÍA PÚRPURA o DÍA MUNDIAL DE LA EPILEPSIA, que se celebra el 26 de marzo, muy conocido y al que se apegan muchos países.
Fue a fines de 2014, que la Organización Mundial de la Salud (OMS) junto con la ILAE y el IBE propusieron el Día Internacional de la Epilepsia como el oficial para ser conmemorado en todo el mundo el 2º lunes de febrero
Pero ante este batiburrillo de cifras llegamos a España y celebramos el «Día Nacional de la Epilepsia» desde el año 2006 el 24 de Mayo, con esta iniciativa se pretende mejorar la imagen de esta enfermedad en la sociedad, y clarificar falsos mitos que la acompañan. Es una enfermedad neurológica que afecta a 8 de cada 1.000 españoles.
Esta conmemoración tiene como objetivo dar a conocer esta enfermedad, y mostrar cuáles son las dificultades a las que se enfrentan los que conviven con ella. Cada año se diagnostican en España 20.000 nuevos casos, es una de las patologías crónicas más comunes.
Los pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento. No es una enfermedad psiquiátrica o mental, sino que es una patología neurológica que ocasiona un problema físico, derivado de un funcionamiento anormal esporádico de algunas neuronas.
En ocasiones, la epilepsia se identifica equivocadamente como una enfermedad mental o como una discapacidad. Por este motivo, quien padece epilepsia puede llegar a tener problemas de relaciones personales y de integración social.
Es necesario que la sociedad comprenda en qué consiste la epilepsia, y aprenda a tratar a aquellos que la padecen sin ningún tipo de discriminación.
A principios de febrero el doctor Rafael García de Sola decía «La epilepsia debe operarse cuando el paciente lleva dos años sin responder a tratamiento porque es uno de los procedimientos que la medicina basada en la evidencia contempla como curativo», afirma el Sr Sola, Neurocirujano y director de la Unidad de Cirugía RGS, quien advierte que es un error considerar a la cirugía «el último recurso, ya que mejora de forma considerable la calidad de vida de los pacientes».
En España, se diagnostican cada año entre 10.000 y 20.000 casos nuevos epilepsia, lo que supone una incidencia de entre 30 y 50 por cada 100.000 personas, afectando en España a más de 500.00 personas.Aunque los síntomas pueden presentarse a cualquier edad , en torno a un 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años.
La primera opción de tratamiento son los medicamentos antiepilépticos, pero hasta un 30% de esos nuevos pacientes son farmacorresistentes. Se entiende por tales, aquellos en los que, tras más de dos años de tratamiento con fármacos antiepilépticos adecuados, no se consigue eliminar o disminuir las crisis epilépticas, según explica el Dr. García de Sola.
Se estima que entre un 10-20% de los pacientes farmacorresistentes son candidatos a valoración quirúrgica. «La epilepsia se puede operar. El 70% de los pacientes que se operan, se controlan», afirma García de Sola. La intervención quirúrgica logra controlar entre el 50 y el 90% de las crisis epilépticas, dependiendo de dónde se localice el foco epileptógeno, lo que la sitúa como una opción idónea para los pacientes farmacorresistentes.
9 de febrero Día Internacional de la epilepsia
«A pesar de que la epilepsia es un padecimiento frecuente ya que afecta al 2% de la población mundial, no se habla mucho del problema». Así comenzaba esta nota y termino casi con ella, porque mientras que no se aclaren los que dicen representarlos va a ser difícil que realmente se hable de ella como se merecen los afectados.
Por José Manuel Dolader