Arroyomolinos se llena de magia y baile en favor de los pacientes con Síndrome Prader-Willi
ARROYOMOLINOS. El Síndrome de Prader-Willi está considerada una enfermedad rara y muy compleja. Es una alteración genética en el cromosoma 15 que afecta al hipotálamo. Su índice de recurrencia es de 1 afectado por cada 15.000 nacidos. En España se estima que existen más de 2.500 casos. Entre los síntomas a los que se enfrentan los pacientes se incluyen: hipotonía muscular, apetito insaciable, obesidad, desarrollo sexual incompleto, retraso en las etapas evolutivas, baja estatura o retraso mental en diferentes grados. Estos pacientes necesitan del compromiso y ayuda de sus familias, instituciones y la sociedad en general en el objetivo de mejorar su protección, asistencia, previsión educativa e integración social.
Por esta razón el Ayuntamiento de Arroyomolinos, a través de la Concejalía de Educación, Infancia, Adolescencia y Juventud de Arroyomolinos, junto con la Asociación Española de Síndrome de Prader Willi organiza la “Gran gala solidaria tarde de magia y baile” Una cita que unirá la ayuda y el apoyo a estos pacientes con una tarde de espectáculo, diversión y sorpresas.
Desde las 19:00 horas del viernes 21 de septiembre en el escenario del Auditórium de Arroyomolinos contaremos con la actuación del mago Aurelio Castilla. Artista especialista en grandes ilusiones y magia de cerca con juegos llenos de color y originalidad. Además, la escuela de baile de Arroyomolinos Mambo Swing realizará diversos espectáculos de baile y coreografías. Conseguirán llenar de ritmo la platea del Auditórium con actuaciones que nos llevarán desde el baile deportivo a los bailes de salón pasando por los ritmos latinos.
La entrada-donativo tendrá un coste de 3,50 euros y toda la recaudación irá destinada a favor de la Asociación Española Síndrome Prader Willi. Si el próximo viernes no podemos acudir a la cita solidaria, pero queremos sumar nuestro granito de arena, existe una fila cero donde podemos ayudar: ES57 0182 2651 580011504056 BBVA.
Asociación Española Síndrome Prader-Willi
Esta asociación aglutina aproximadamente a 450 familias de toda España que conviven y trabajan cada día en favor de los pacientes del Síndrome Prader Willi. Entre sus fines se encuentra la defensa de la dignidad y los derechos de las personas afectadas, apoyo a las familias para mejorar las condiciones de vida diarias, integración escolar y social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi, promover a las instituciones la mejora de los tratamiento, rehabilitación e integración de los pacientes e impulsar la difusión y conocimiento de esta problemática de salud.
La Asociación cuenta con talleres de habilidades sociales, campamentos de verano, programas de respiro, grupos de apoyo y de ayuda mutua y evaluación de la discapacidad. Es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras y fue declarada de utilidad pública en noviembre de 2006.
El próximo 21 de septiembre, desde las 19:00 horas, tendrá lugar una cita en favor de los pacientes del Síndrome de Prader Willi en el Auditórium de Arroyomolinos. Entre todos y con la implicación de todos conseguiremos ayudar y mejorar el día a día de estos pacientes. Este viernes 21 de septiembre, todos podemos hacer realidad la magia de la solidaridad en Arroyomolinos.